宝宝在妈妈肚子里就发现有心脏病?肾就一个?这突如其来的打击,对于喜迎宝宝降生的准妈妈准爸爸来说是晴天霹雳,这孩子是要还是不要?
惊慌失措之下,他们无奈地四处求医,从众多专家的咨询中获得片段、零星的信息,然后再将这些不完整信息进行拼凑,尽管如此,仍面对艰难抉择。
5月19日下午,10组来自全省各地的家庭参加了安徽省妇幼保健院西院多学科联合会诊,开展“我为群众办实事”实践活动。由产科、新生儿科、小儿外科、小儿心脏外科、遗传中心、超声诊断中心和影像中心等相关学科专家组成的专家团队,对孕期疑难复杂病例进行多学科“宫内会诊”,采取一站式服务帮助解决妈妈肚子里宝宝的健康问题,最大限度地就疾病相关问题与家属面对面会诊、讨论,最后给出诊断及治疗意见。
异常胎儿,留还是不留?听各学科“大咖”怎么说?
“是不是遗传性疾病?要不要终止妊娠?孩子出生后会有后遗症吗?治疗效果如何?花费多少钱……”10个家庭问题都不一样,但关注的焦点都一样,这个孩子留还是不留?
“我家孩子心脏病还能不能要?”来自界首的一对夫妻提出疑问。“这个胎儿B超复查提示,完全型大动脉转位、室间隔缺损。”B超室穆仲平主任介绍并展示了B超彩图。“完全性大动脉转位是新生儿期最常见的青紫型先天性心脏病,该胎儿因为存在室间隔缺损,使其体循环与肺循环有连接相通的部分,该胎儿才有生存可能......”安徽省儿童医院心外科张峰主任了解情况后,以科学的方法进行了解释并指出,胎儿分娩后可行心外科手术,解除了家属的顾虑,但孩子生下来后有一定危险,需要限期手术。“排除遗传性疾病,则该胎儿可继续妊娠。”遗传中心主任朱健生给出建议。新生儿科王慧琴主任指出,“大多数新生儿出生后即出现中重度青紫、充血性心力衰竭,对于动脉导管依耐型即使青紫明显也不能吸氧,手术时机建议出生后2周内......”现场讨论热烈,各学科专家给出了合理建议后,界首这对夫妻根据自己家庭情况有了自己的选择。
来自六安的马女士(化名)孕23+4周,B超提示,右侧肾脏未显示(右肾缺如可能)。安徽省儿童医院新生儿外科主任刘翔根据B超情况结合孕妈妈羊水等情况进行了综合分析,并提出了建议。安徽省妇幼保健院西院大产科主任陈先侠对大家发言进行了总结并最终形成统一意见,马女士松了一口气,决定按照医院的建议进一步检查,脸上露出一丝笑容,没那么紧张了。
带着大宝和肚子里的二宝一起咨询
在现场有特殊的一家,夫妻双方带着6岁的儿子一起咨询。大宝无法跳跃、爬楼梯需借助外力,蹲下即摔倒,3天前外院就诊考虑90%为进行性肌营养不良,遗传中心主任朱健生指出,进行性肌营养不良有不同的基因型,表型差异较大,对激素治疗反应不同,我们对先证者要明确致病原因,同时还要做好和脊髓性肌萎缩等相关疾病的鉴别诊断,一旦致病原因明确,即可对胎儿行产前诊断。
此方案既对大宝疾病确诊,又检查二宝有无基因异常,患者夫妇对此方案非常满意。
全新就诊模式——多学科“大咖”为患者提供面对面”一站式”服务
陈先侠主任介绍,过去由于缺乏联动的多学科协作,遇到母体胎儿出现问题,孕妇难以得到系统全面的诊治意见,如果胎儿有先天性心脏病等出生缺陷,很多家庭因为没有得到一个安全和权威的诊断意见,最后含泪艰难决策,选择了终止妊娠,许多无辜的胎儿性命被放弃了。作为母胎医学名医工作室的领头人,陈先侠表示医院将把这种多学科面对面会诊纳入常态化教学、管理之中。随着医疗水平的提高,有些胎儿出生缺陷在出生之后都是可以治疗的,所以孕妇对产前多学科会诊的需求很大。这种多学科面对面交流,孕妈妈及家属获得相对完整、客观的信息后,根据专家建议,结合自身家庭情况、胎儿的具体情况再做出慎重的选择。
该院执行院长方向东指出,通过整合医院优质医疗资源,搭建MDT个体化诊疗服务平台,减少出生缺陷、提高出生人口素质,提高了母胎医学疑难病的诊断效率和诊治水平,这种一站式面对面服务得到广大群众欢迎。(供稿人:西院综合办 鲍璀)